|
|
Jeg fandt lige en gammel artikel, som har ligget andetsteds på Mandala i snart otte år. Dengang troede jeg, at vi var ovre det værste. Og jeg troede endnu, at Dagmar kunne forstå alt talt sprog. Men jeg er siden blevet klogere. Ak ja...
Handicap - et liv med konflikter
af Judith Frennung - Julen 1998.
Solen skinner. Min datter Dagmar kommer ind ad døren. Hun har afblegede striber i håret. Nogle gange er de lilla. Andre gange grønne. I dag er de bare hvide. Hun har været nede og købe Titanic på video. Med venstre hånd siger hun, at jeg skal beherske mig, når vi ser filmen. Hun kender sin mor. Jeg kommer sikkert til at tude over filmen. Smilende sætter hun filmen i videomaskinen, mens dagens sidste sol blinker i næsens og ørets ringe af guld.
Dagmar er spastiker. Hun er tegnsproget. Selvom hun kan høre og forstår dansk, så er hendes eget sprog døves tegnsprog. Hvis ikke hun havde lært tegnsprog, ville hun være sprogløs, fordi hun har afasi/dysfasi og er stum. Jeg er stolt af min datter. Hun er stærk og modig. Hun har klaret sig gennem en voldsom start på livet med sin glæde i behold. Hun er vokset op til at blive en ung kvinde, der drømmer om at få mand og barn og eget liv. Hun er nået meget længere end lægerne forudsagde dengang. Dengang for snart 18 år siden, da vores liv tog en helt ny retning.
Blod, sved og tårer
Dagmar er født sund og rask. Men så blev hun vaccineret og derefter pludselig syg med kramper og bevidstløshed. Efter mere end én måneds indlæggelse på hospital var alting forandret. Min tre måneder gamle datter var blevet hjerneskadet. Og jeg blev ét slag tvunget ind som deltager i en magtkamp, der har varet lige siden. Magternes kamp om hvad der er bedst for min datter. Min magt. Eller måske rettere afmagt. Myndighedernes magt. Hen over hovedet på det menneskevæsen, som nu skulle finde sig til rette i en krop, der havde fået et ordentligt gok i nødden.
I begyndelsen var jeg fortvivlet. Rystet. Utrøstelig. Autoritetstro og konfliktsky. Og så var jeg uendeligt grænseløs naiv. Troskyldigt spurgte jeg lægerne om ikke den dér kighostevaccination, der var blevet givet seks uger tidligere, kunne have noget at gøre med, at de samme seks uger var blevet fyldt med sygdomme, feber, udslæt, kramper og bevidstløshed. Omgående blev jeg mødt af en stor og magtfuld vrede. Jeg blev klar over, at den slags taler man ikke om. Men jeg holdt ikke op med at tænke det.
Min datter fik en diagnose, der fortalte, at hun var dybt åndssvag og at hendes lemmer i højre side sandsynligvis aldrig ville vokse. Jeg begyndte at tale om genoptræning af hjernen og blev klar over, at når der foreligger en diagnose, så har man bare at bøje hovedet og tro på den. Men i mit stille sind besluttede jeg, at min datter var født rask - og så skulle hun også have alle de bedste muligheder for at genvinde sin sundhed og sin førlighed. Selvom alt pegede i retning af, at jeg var nødt til at finde metoderne selv.
I begyndelsen havde jeg kun mine instinkter. Og jeg havde lidt kendskab til tibetansk urtemedicin og homøopati. Så allerede på hospitalet begyndte jeg at famle mig vej frem til det, der i dag har givet min datter mulighed for at blive en toptunet, normalbegavet og selvtillidsfuld spasser. I dag er der ingen, der løfter et øjenbryn, når talen falder på alternative behandlingsformer. Men dengang var det nærmest en forbrydelse. Så at mine metoder kom til at virke, var der ingen, der ville tro på dengang.
Jeg var altid omgivet af en dyb forargelse. De læger, sygeplejesker og andre professionelle behandlere, der skulle være mine højtuddannede samarbejdspartnere og rådgivere, blev mine modstandere. Mange høje lønninger er i årenes løb blevet udbetalt til en hær af mennesker, der har brugt deres tid og magt på at gøre min og min datters liv til et helvede og mareridt.
Alligevel blev jeg ved med at føle. Jeg følte i mit hjerte, at man kunne gøre noget mere i forbindelse med hjerneskader end blot strækøvelser og operationer. Men følelser er svære at bruge i magtkampe. Ingen tager enlige mødres vagt formulerede følelser alvorligt. Tilværelsen blev en kamp. En evig krig med myndighederne. Og mellem slagene skjulte jeg mig i hjemmets skyttegrav. Alene med min datter.
De fleste slag tabte jeg. Enkelte vandt jeg dog. Den ene vigtige sejr var dengang, jeg fik gennemtrumfet, at min datter kom i en almindelig børnehave med støttepædagog. Jeg skulle fortælle et panel af magtfulde eksperter om min beslutning. Og jeg var så bange, at jeg ikke turde sige noget. I min nød tog jeg min datters fingerdukker op, som jeg havde i lommen. Jeg satte dem på fingrene og dukkerne fortalte nu, at Judith var så bange for at fortælle om sine ønsker, så hun havde bedt dukkerne om at fremføre sagen. Alle måbede. Af én eller anden grund blev jeg ikke erklæret sindssyg. Og min datter kom i børnehave.
En anden sejr var dengang neurologen anklagede mig for at være subjektiv og følelsesmæssigt labil. I stedet for at forsvare mig råbte jeg stortudende, at jeg naturligvis ikke bare var følelsesmæssigt labil. Jeg var også totalt ude af mig selv. Som handicapmor var jeg dybt følelsesmæssigt involveret og hundrede procent subjektiv. Og hvis han ikke kunne acceptere det, så ville jeg foreslå ham at finde nogle andre patienter, der ikke havde problemer. Det lukkede munden på ham.
Kampene med fysioterapeuter og neurologer har heller ikke været lette. I løbet af nogle år blev jeg klar over, at fysioterapi krydret med operationer var for lidt. Jeg fornemmede, at der måtte andre boller på suppen. Trods eksperternes påstande om, at jeg endnu engang var ved at forværre min datters hjerneskade med mine vanvittige idéer, begyndte min datter at gå til træning hos Teddy Øfeldt. Det foreløbige resultat har været, at hun har smidt kørestolen.
Det lyder jo meget godt. Det der med, at jeg har fået min vilje i ny og næ. Men undervejs fik jeg mange klø af autoriteterne. Og jeg nåede at blive uendelig træt. Nogle gange sad jeg bare og hang på en stol skræmt over min egen træthed. Og når jeg løftede blikket så jeg andre forældre omkring mig. Handicapforældre. De var lige så trætte. Vi var alle sammen så trætte, så vi for det meste ikke havde overskud til at hjælpe og støtte hinanden.
Nå ja, og så var der alle konflikterne med andre mennesker i hverdagen. Nogle af konflikterne kom ikke til udtryk. De foregik bare inden i mig. I mine følelser. Presset ved at være overbegloet overalt skabte smerte. Andre menneskers uvidenhed og frygt skabte sorg. Og det var et chok at opdage, at nogle mennesker blev misundelige, da vi fik invalidebil.
At have et handicap er selvfølgelig møganstrengende. Men det er der jo så meget, der er. Næ, jeg har altid syntes, at omgivelsernes reaktioner har været langt det værste i vores tilværelse. Vi lever i en af samfundets udstødningszoner. Og selvom vi har fået FN´s nye standardregler for handicappede, og det danske samfund bliver stadig mere oplyst om handicappede menneskers hverdag, så skal vi hele tiden kæmpe for vores værdighed og ret.
På et eller andet tidspunkt midt i processen var jeg blevet godt træt af at kæmpe. Jeg var blevet klar over, at jeg brugte mine kræfter helt forkert. Min målsætning var stadigvæk at toptune min datter til et godt liv. Jeg havde døbt mit forehavende ”Projekt handicappet med sjov, værdighed og glæde.” Og min datters stædighed, livsvilje og mod gjorde det muligt at skabe et sådan projekt. Men mine forhandlingsmetoder forekom mig helt ubrugelige. Det kunne ikke være rigtigt, at man skulle bruge så mange kræfter på at få så lidt ud af det.
Ofte sad jeg og tænkte over mit arbejde. At være handicapmor er verdens mærkeligste arbejde. Det er usynligt. Og ulønnet. Jo mere man gør ud af det, jo fattigere bliver man. Man har ingen fine titler at gøre sig til med. Helt slemt bliver det, hvis der ikke er en mand i huset. Så er barnet på alle måder stemplet som en taber. Handicappet barn af enlig mor. Kan det blive mere ynkeligt? Og de resultater barnet udviser, som følge af den træning eller hvad man nu foretager sig i hjemmet, kan ikke godkendes af myndighederne. Ikke umiddelbart. Den stående bemærkning har i hvert fald altid været: ”Nå, det var nok sket af sig selv.” Underforstået, at Dagmars og min uprofessionelle indsats i hverdagen er virkningsløst tidsspilde.
Langsomt begyndte jeg at indse, at hvis Projekt handicappet med sjov, værdighed og glæde skulle lykkes, så måtte jeg blive mere professionel. Jeg havde brug for en uddannelse til handicapmor. Og da der ikke var nogen skoler for det, så måtte jeg lave uddannelsen selv.
Det mest iøjnefaldende ved mit liv var alle konflikterne. Derfor begyndte jeg at studere konfliktteorier. Og mest af alt begyndte jeg at samle på metoder til konfliktløsning. Det allerstørste gennembrud i mine studier kom, da jeg faldt over en metode, der hedder Alle-Vinder Strategien. Grundidéen er i al sin enkelthed, at de kæmpende parter i en konflikt helst skal forlade arenaen som vindere. Alle sammen. Det er måske ikke altid, det lykkes, men alene det, at man forsøger, har en forløsende virkning.
Løsning, befrielse og glæde
Alle-Vinder Strategien er både en holdning og en metode. Som holdning er Alle-Vinder Strategien livskunst. Det er en måde at være på. En måde, hvor det ikke længere er vigtigt at vinde over andre. Det er ikke længere vigtigt at have ret. Derimod er det vigtigt at være glad. Glad sammen med andre glade mennesker.
Med Alle-Vinder Strategien som metode bliver det muligt at ændre sine holdninger og tage et meget personligt ansvar for reglerne i sit liv. Alle-Vinder tænkningen udvikler den kreative form for livsstil, der gør én i stand til hele tiden at tilgodese både egne og andre menneskers behov. Løsninger på konflikter er noget, mennesker skaber sammen.
Det var en stor lettelse for mig at opdage, at konflikter hverken er gode eller dårlige. De er bare. Jeg kastede mig nu ud i mine konflikter med min hastigt voksende konfliktløsnings-kogebog under armen. Snart begyndte jeg at få resultater i hverdagen. Jeg blev bedre til at formulere mig. Jeg blev meget bedre til at fremsætte mine ønsker, så jeg blev hørt. Jeg holdt op med at angribe. Jeg udviklede og udvikler stadig mine evner til at forhandle. Jeg trænede min selvtillid, selvværd og selvrespekt. Og jeg tog fat på begrebet magt. Hvad er magt? Hvem har magt? Hvorfor har nogen afmagt? Hvordan går det til? Jeg havde hele tiden kendt til meditation, men nu tog jeg fat på at bruge meditationen for at blive mere klar i hjernen og udvikle min kreativitet. Jeg begyndte at bruge flere måder at argumentere på. For eksempel benyttede jeg hjemmevideo'en til at filme min datters tegnsprog.
Succes med en forhandling
Jeg vil gerne fortælle om denne film, fordi den blev nøglen til et helt nyt liv for Dagmar og mig og hele vores sociale netværk. Først vil jeg lige fortælle om Dagmars afasi. Afasien hænger sammen med en blodudtrædning i hjernen, der har annuleret talecentret. Derfor er Dagmar totalt ordblind og talblind. Hun forstår alt. Men hun kan ikke læse og skrive. Og hun kan fremfor alt ikke tale. Det gør hende meget, meget sårbar. Uden et sprog og uden mulighed for at skrive sine tanker, spørgsmål og ønsker indså jeg hurtigt, at Dagmar var i stor fare for at blive totalt undertrykt af sine omgivelser. Derfor blev det altafgørende for mig at skaffe hende et kommunikationsmiddel, så hun kunne komme til at klare sig i verden. På Dagmars institutioner brugte man Bliss. Jeg syntes, at det var et fint redskab, men det passede ligesom ikke rigtigt til Dagmars temperament. Derfor var jeg hele tiden på udkig efter noget andet.
I den børnehave, hvor jeg arbejdede, kom der hver dag en far for at hente sin datter. Nogle gange havde han sin ældste søn med. Sønnen var døv. Ved at se på deres måde at tale sammen på - med hænderne - forstod jeg, at dét sprog ville være det perfekte sprog for Dagmar, der dengang var tre år. Det var indlysende for mig. Men de næste otte års galleri af lærere, pædagoger, læger, psykologer, talepædagoger og ledere på døveskoler gjorde alt for at overbevise mig om det modsatte.
Jeg orker ikke at fortælle om al den sorg, vi har gennemlevet, al den modstand vi har mødt og alle de tårer vi har grædt på grund af endeløse rækker af hørende og døve magthaveres store behov for at forhindre Dagmar i at få et tegnsprog. Men jeg kan fortælle, at en skolepsykolog gjorde sig megen umage med at fortælle, at mit slid med at lære tegnsprogsordbøger udenad var skadeligt for Dagmar. Det gav hende falske forhåbninger om et godt liv med kammerater og kærester. Efter hans mening nærmede det sig omsorgssvigt at tvinge hende ind i en sprogverden, hvor hun ville blive totalt ensom med sit sprog. Jeg forsøgte at forklare ham, at den eneste grund til hendes ensomhed var danske regler om, at hørende ikke må være sammen med døve. Hvis man kunne ophæve den regel og sende hende på døveskole, så ville der være masser af kammerater. Men nej. Ingen troede på mig. Mine idéer blev anset for ”...at være dødfødte” - for at bruge PPR’s ordvalg.
På et tidspunkt var jeg så bange for, at Dagmar skulle blive sindssyg af mangel på et menneskeligt sprog, at jeg var på vej til menneskerettighedsdomstolen i Haag for at indklage Danmark for grov undertrykkelse af en sproglig minoritet: Dagmar. Dagmar som en stum person, der havde stort behov for tegnsprog og stor evne for at lære det. Men desværre var hun efter veltalende menneskers mening ikke berettiget til at bruge det.
Heldigvis kom jeg aldrig af sted. I stedet smilede skæbnen til os. I 1994 fik Døveskolen i Ålborg via uformelle kanaler nys om os. Og skolen ville gerne gøre et forsøg med at tage Dagmar som elev.
Mit arbejde med konfliktløsning gjorde, at jeg ønskede en løsning, der både kunne gavne os, gavne andre børn i samme situation og gavne myndighederne, der ville have glæde af at prøve lidt nytænkning. Derfor videofilmede jeg vores prøveophold på Ålborgskolen.
Da vi kom hjem inviterede jeg psykologer og sociale myndigheder hjem til kaffe, lagkage og video. Det er den bedste video, jeg nogensinde har lavet. Nøglen til et nyt liv. Da de prominente gæster havde set den, måtte de indrømme, at en hørende spastiker godt kan tale med hænderne.
I dag er min datter ikke længere en stum afatiker. Hun er beskrevet som et tegnsprogsafhængigt menneske, der klarer sig bedst i et visuelt sprogmiljø. Ingen kan forstå, at hun har nogensinde har kunnet klare sig uden tegnsprog. Familie og venner går på tegnsprogskursus. Hendes sprog er blevet socialt anerkendt. Og indtil nu viser folks tilbagemeldinger på mine artikler, at en familie med en mongoloid datter samt en ung mutist-pige haft glæde af, at den administrative og pædagogiske vej til det visuelle sprogmiljø er blevet lidt mere farbar for hørende.
Konflikter - enestående muligheder for udvikling
Måske startede Dagmars og min fælles tilværelse som et forlis af titanic’ske dimensioner. Men vi overlevede. Og jeg kan se tilbage på 17 år, der viser, at det nytter at tage fat. Alt i alt har jeg udviklet et godt, kærligt og tæt samarbejde med de sociale myndigheder. Vi har en elskelig praktiserende læge, der interesserer sig for akupunktur, krop-sind medicin og nye veje i den lægelige behandling. Dagmar træner hos Teddy Øfeldt. Og hun bliver stadigt bedre til tegnsprog. Det sprog, som hun først har fået lov til at bruge for fire år siden. Hun er en smuk, ung kvinde, der har god selvtillid.
Ved hjælp af Alle-Vinder Strategien har jeg formået at vende mange rædselsfulde situationer til enestående muligheder for udvikling.
Artiklen har været trykt i LØS-NET, medlemsblad for Landsforeningen for Økosamfund, sensommer 1999
Kærlige hilsner Judith Frennung
|
|
