|
|
Bodily Distress Syndrom - En funktionel lidelse.
02-05-2012 af Marianne H.
|
|
|
|
Bodily Distress Syndrom (BDS) er en undertilstand af ”En Funktionel lidelse” hvor tilstande som fx piskesmæld, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, udbrændthed mm alle er undertilstande med udtalt fælles symptombillede.
Ca. 300.000 danskere har en sådan lidelse, at det påvirker deres livskvalitet i dagligdagen. Det vil sige ca. 6% af befolkningen.
BDS en ret stadig ukendt men til tider temmelig invaliderende tilstand. Det er en tilstand hvor kroppen er i en konstant alarmberedskab hvorfor man udtrættes meget hurtigt. Kroppens alarmberedskab er det signal som almindeligvis fortæller dig at noget gør ondt eller du bliver træt fordi kroppens grænser er nået og du så stopper dit forehavende og netop gavnligt. Når en funktionel lidelse opstår er kroppens grænse blevet overskredet så mange gange at det sker en signal forandring i hjernen og resultatet er en oplevelse af smerter og/eller massiv træthed mm ved lavere påvirkning belastninger end tidligere i livet. Ens ydeevne er reduceret enormt og kræver langvarig genoptræning.
Kendetegnet for hverdagen er oplevelsen af nedsat og/eller meget svingende ydeevne, langvarige sygdomsforløb med henvisninger til alverdens læger uden egentlig at blive forstået ej heller få en relevant og helbredende behandling. Udtalt træthed, nedsat korttidshukommelse, svingende smertetilstande i muskler og led uden egentlig påviselige grunde, mave/tarmproblemer mm.
Årsager
Årsagen findes mange steder. I arv, personlighed, arbejdsforhold, sygdom og/eller meget andet.
Kendetegn i personligheden, som jeg klart kunne vedgå mig er og træk jeg egentlig altid har været stolt af er:
- været meget aktive, inden de blev syge.
- fungeret som ressourcepersoner både på arbejdet, i familien og i fritiden.
- været dygtige til at tage ansvar for andre og haft krævende jobs.
- været gode til at tage sig sammen og kæmpe videre.
- udøvet sport på højt plan.
- været dårlige til at mærke egne grænser.
- haft svært ved at standse, når de blev fysisk eller psykisk overbelastede.
Plusser efter min bedste overbevisning men når de så mixes sammen er det måske ikke så god en cocktail.....
.......................................................
Ovenstående er blot et lille udsnit af oplysninger fra Forskningsklinikken på Århus Kommune hospital, hvor man siden 1999 har forsket i fænomenet og siden 2005 lavet diverse projekter for denne gruppe patienter.
D.1. maj 2012 kunne man i tv2’s nyhedsudsendelse se og høre at der måske endelig kommer fokus på min gruppe af patienter og håbe på at der tilbydes et ordentligt og kvalificeret behandlingstilbud. På Århus Kommunehospital har man gode resultater med behandlingsforløb. 25% oplever helbredelse og 50% oplever klar forbedring af hverdagen, skriver de. Minusset er at de årligt kun kan tage 250 ud af 500 henviste i behandling så alle andre må som jeg ”klare sig selv”….så hvad hulen skal vi så gøre?
Og hvad med alle dem som end ikke nogen sinde bliver klar over hvad som har ramt dem, fordi læger og andre professionelle behandlere ikke kender nok om sygdommen, hvilket kan medføre en slags mistænkeliggørelse om den enkelte.
...men tro mig ingen ved deres fulde fem har lyst til et smerteliv og nedsatte ressourceliv… Ingen ”lader som om”.
Som du kan læse om gennem tidligere blogindlæg i ”Du skal brænde for du kan brænde ud” har hverdagen for mit vedkommende været en nedadgående retning efter et totalt breakdown i 2004, som har medført en langvarig kamp for at bevares sit liv og ikke mindst tilknytning til arbejdsmarkedet. I 2008 fik jeg endelig en ret beskrivende diagnose - nemlig ”En Funktionel lidelse” grundet underdiagnoser som piskesmæld og netop svært udbrændt med efterfølgende et langt forløb i at acceptere en hverdag og et liv uden arbejde, uden min ”normale” sociale og ellers aktive hverdag og konstant på overarbejde i at holde mit aktivitetsniveau i ave sådan at jeg kan leve nogenlunde. Det lykkedes nogle gange meget fint og andre gange meget skidt nok mest grundet i at jeg altid er alene både om at holde det i ave men også i at forstå og blive forstået.
Jeg kan vågne med følelsen af at være træt som et alderdomshjem trods god søvn men langsomt kommer der lidt energi ind over og jeg kan foretage mig nogle af alle de praktiske ting der skal klares for at få en almindelig hverdag til at fungere. Ofte må jeg konstatere, at heller ikke i dag slog kræfterne til, så jeg kan få oplevelsen af at jeg forsømmer mit hjem, venner og alt omkring mig.
Mit tidligere sociale liv er indskrænket og min sport er lagt på hylden… dog er jeg nået til at jeg nu forsøger at lære at spille golf men ikke uden smerte og træthedsreaktioner… men for F.. da noget skal man da kunne lave. Som én jeg mødte derude som selv kæmper med daglige smerter, sagde til mig…”Vi har jo ondt alligevel”, så kan vi lige så godt have det ude i frisk luft måske med solens stråler eller regnens dråber i ansigtet…og hun har jo ret.
Af behandling siden 2004 har der fra vores ellers temmelig dyre behandlingssystem intet tilbud været, hvorfor det har været en søgen rundt for at finde en eller andens slags lindring for især de kropslige daglige smerter som aldrig helt forsvinder men svinger i større eller mindre grad. Min eneste behandling består af regelmæssig fysioterapi gennem nu 7 år med et lidt lindrende resultat. Trist er det at denne kroniske lidelse tilsyneladende er for ukendt eller måske ikke invaliderende nok til man kan få hjælp til behandling, hvorfor det er egenbetaling. Selvfølgelig en udgift jeg prioriterer højt men egentligt kunne ønske jeg fik dækket som alle andre med svært invaliderende kroniske lidelser…. men lad nu den ligge for det er en helt anden snak.
Jeg ved egentlig ikke, hvorfor jeg efter så lang tid er kommet til tasterne igen men håber vel med mit indlæg blot at skabe lyst til at gå omkring Forskningsklinikkens hjemmeside for alle jer som gerne vil vide mere uanset om du er patient, pårørende, politiker, læge eller anden behandler der er nysgerrig efter mere information og forståelse.
Min datter på nu 25 år, som har levet med en mor hvor hun ikke anede hvad der egentlig foregik skrev til mig i går aftes efter jeg havde sendt hende et link til siden….”Mor, nu forstår jeg meget bedre hvordan du har det og hvad det handler om”….8 år skulle der gå..
Ja, hvorfor er det så lige dette skulle skrives. Nok fordi vi er mange som ikke aner vores levende råd for mens jeg skriver dette her er det med tårerne silende ned af kinderne for hvor har det ofte været ensomt og svært.....men håber vel dybest set at andre end jeg bliver klogere...:-)
Læg gerne en kommentar hvis det giver dig lyst til at komme til tasterne også…
Marianne
Link
Gode råd til patienter med BDS
|
|
|
|
|
4 kommentarer - Webadresse
|
|
|
|
Grupper 
Blogs 
Chat 
Opslag 
Events 
Musik & Podcast
