Projekt Handicappet
- med sjov, glæde og værdighed
af Judith Frennung
Publiceret i Nyt Aspekt - januar 1995, 27. årgang, nr. 1
Min datter Dagmar på 13 år er spastisk lammet. Hun er normalt begavet, men stum og ordblind. Og så har hun en stærk livsvilje og et stærkt ønske om at klare sig selv med alt.
I alle 13 år har hun og jeg arbejdet sammen om at afhjælpe hendes handicap. Jeg havde en del kendskab til alternative behandlingsformer, før jeg blev mor, og det har nok været en medvirkende årsag til, at jeg som noget naturligt begyndte at anvende disse former til min egen datter.
Alligevel blev jeg forbløffet, da jeg ikke mødte andre handicapforældre i "det alternative Danmark". Var jeg virkelig den eneste?
Først troede jeg, at det var fordi andre forældre til handicappede var glade og lykkelige - tilfreds forankrede i det etablerede system. I dag ved jeg noget mere. Og jeg ved også, at vi havde kunnet arbejde langt mere målrettet, hvis der havde været litteratur på området.
Jeg vil dog nævne, at jeg har hentet en masse inspiration fra Steiner-folkene, som arbejder med handicappede børn og som har beskrevet deres metoder.
Da Dagmar blev handicappet, forbandt jeg skadens opståen med en kighoste-vaccination. Det gjorde jeg, fordi der gik så kort tid fra vaccinationen til hun blev syg af kramper. Hun blev vaccineret, da hun var et par måneder gammel, og efter en måned på hospital, hvor hun kæmpede for sit liv, fik jeg besked på,at hun havde fået en hjerneskade.
De fleste læger ville ikke tage mig alvorligt, da jeg påpegede sammenhængen, og den slags kan tilsyneladende heller ikke efterprøves videnskabeligt. Ja, det har vist heller ingen videnskabelig interesse.
En ny beslutning
Der er ingen, der kender svaret, og i dag er det ikke længere vigtigt. Min datter og jeg har gjort vores pligt som moderne mennesker. Vi har deltaget i det store fællesprojekt, der har som mål at vaccinere alle borgere i verden - og helst mange gange.
Derfor kan man ikke beskylde mig for asocial adfærd. Og derfor kunne jeg dengang, da min datter fik konstateret en hjerneskade, med god samvittighed foretage et taktisk tilbagetog til værdier, der lå mit hjerte nærmere.
Jeg tog beslutningen om aldrig mere at give Dagmar masseproduceret industrimedicin. Medicin skabt af en videnskab, hvis syn på mennesker og natur ind imellem kan være noget mekanisk - og lidt fordomsfuldt.
Beslutningen krævede et stort mod. Lægerne har i vores samfund stor magt, og derfor føler mange forældre til handicappede tilsvarende stor afmagt. Der kan nemt opstå tvivl om, hvem der ejer kroppen.
Da jeg begyndte Projekt Handicappet med Sjov, Glæde og Værdighed, gik jeg grundigt til værks. Situationen var dramatisk, og jeg mente, at det var bedst at benytte dramatiske og demonstrative metoder, hvis de skulle være effektive.
Mit syn på min datter lignede det syn, der eksisterer blandt de læger, som jeg mente at have vendt ryggen. Jeg tænkte: "Hun har lidt en skade - den må repareres." Holdningen var den samme. Kun medikamenterne var anderledes.
Desuden troede jeg, at det skulle gøre ondt for at virke. "Det ridser, men det renser", som min familie altid har sagt. Men stillet over for Dagmars lidelser og modstand begyndte jeg langsomt at indse, at naturhelbredelse ikke er et mekanisk stykke arbejde. Det er noget helt andet.
Krop-sind medicin
Naturhelbredelse er en proces. Bag metoderne ligger nogle teorier, der siger, at krop og sind kun verbalt kan skilles ad. I virkeligheden hænger de to dele uløseligt sammen, og derfor kalder man også nogle af naturhelbredelsens metoder for krop-sind medicin. Den amerikanske endokrinolog Deepak Chopra er en af mange, der beskriver krop-sindet.
Krop-sind medicinen arbejder også med idéer om, at mennesket indeholder evnen til at helbrede sig selv. Sygdom er en tilstand, hvor de selvhelbredende evner midlertidigt er hæmmede eller blokerede. Når man vælger sine metoder, gør man det ud fra ønsket om at vække krop-sindets selvhelbredende evner. Man udnytter bevidst det, der kaldes for placebo-effekten. Troen på metoden vækker den selvhelbredende evne, mens mistro vækker nocebo. Mistro kan modvirke selv den mest naturvidenskabelige kur temmelig effektivt. Og jeg har opdaget, at blide metoder kan have en kraftfuld virkning i retning af placebo og selvhelbredelse.
Dagmars lammelse sidder i højre side af kroppen og i ansigtet. En lammelse er en tilstand, hvor krop-sindet mister en masse energi. Træthed er altså det resultat, hun er stillet overfor og som vi behandler. Derfor gælder det om at leve på en måde, så der hele tiden kan bygges energioverskud op. Derved bliver der kræfter til at få oplevelser her i livet - også med en lammet krop.
Vi har arbejdet med passive og aktive metoder. De passive metoder påføres den behandlede person udefra ved en anden persons hjælp. De aktive metoder er dem, som personen selv planlægger og udfører.
Der findes intet skel mellem de aktive og passive metoder. Massage kan fx både være en passiv og en aktiv metode. Man kan nyde at modtage massage - og man kan massere sig selv.
Passive metoder
Massage er vigtig. Både for at gøre musklerne bløde, for at modvirke spasticiteten og for at give personen så mange taktile oplevelser som muligt i de lammede områder. Det styrker samtidigt evnen til at orientere sig i rummet.
Når raske går og står i et rum, orienterer de sig ved hjælp af hele kroppens forhold til omgivelserne. Denne orientering og dermed opbyggelsen af ligevægtssansen besværliggøres, når store dele af kroppen er lammet. Hvis hele kroppen er lammet, skal man ikke opgive. Massagen er alligevel vigtig. At mærke sin krop via andres kærlige hænder opbygger selvtilliden og den indre ligevægt.
Varme har jeg brugt rigtig meget. Når et menneske mister energi på grund af sine lammelser, kan man give personen energi i form af varme. Selvfølgelig skal man passe på ikke at overophede. Men et tilpas tilskud af varme har en lang række gunstige virkninger. Musklerne blødes op, og personen skal ikke bruge alle sine kræfter på at holde kulden fra sine lammelser ud. Derfor kommer der overskud, der kan bruges til leg og nysgerrighed.
Jeg har tilført varme i form af uldundertøj. I alle årene har jeg brugt lanolin-uld til min datters tøj. Da hun var mindre, kaldte hendes pædagoger hende for "Uldbarnet", fordi alt hendes tøj var lavet af uld. Hjemmespundet, hjemmefarvet og hjemmestrikket såmænd. I dag er hendes evne til at regulere sin kropstemperatur forbedret så meget, at hun kan have sit hip-hop udstyr uden på et tyndt lag uldundertøj.
Jeg har naturligvis brugt varmt vand. Varme bade med en lang række forskellige urter i er helt uundværlige. Man kan lave sine urteudtræk selv. Man kan også bruge æteriske olier eller økologiske badeolier. Og så skal man selvfølgelig ikke holde op med at vaske barnet med sæbe. Almindelig renlighed skal der også til.
Kosten er en varmekilde. Jeg bruger krydderier i maden, og jeg serverer varm mad midt på dagen. Der er fordøjelsen nemlig mest aktiv. Dette er især vigtigt for den spastiske krop, der kan være plaget af fordøjelsesbesværligheder. Og hvis man kommer fordøjelsens egen rytme i møde med varm mad, breder varmen sig i kroppen, og personen får overskud af at spise.
Spiser man varm mad om aftenen, kan det faktisk virke modsat. Barnets lammelser sammen med en fordøjelse, der er ved forberede sig på nattens hvile, medfører et øget energiforbrug til fordøjelse. Den varme aftensmad kan medføre træthed. Det er spild af den energiressource, der er så kostbar for det spastiske barn.
Ud over at skabe varme indgår kosten som et vigtigt led i krop-sind medicinen. Det er på en måde en blid og naturlig form for kemi, der kan regulere kroppens funktioner, udrense giftvirkninger fra apotekermedicin, forurening og stress samt påvirke humøret.
Sanserne inddrages så meget som muligt. Sanseoplevelser fortæller os, hvem vi er, og hvor vi er. Jo mere glæde, der er i vores sanseoplevelser, jo mere tillid får vi til, at alt er i orden. Og med tilliden kommer glæde, fred, lyst og overskud.
Jeg bruger dufte, medicinske urter som fx i aromaterapi og ellers alle mulige dufte fra planter, sten, vand, luft, ild, mennesker og dyr. Jo flere oplevelser, jo mere viden.
Jeg bruger også lyde. Båndoptagelser, sange, lyde lavet med stemmen, levende musik, lyde fra naturen osv. Uanset hvor lidt eller hvor meget barnet behersker sin stemme, kan det altid lave en lyd.
Smagssansen og følesansen bliver stimuleret med kost og massage.
Medicin i en mere traditionel forstand hører med til den daglige rutine. Både Tegretol til behandling af epilepsi og homøopati, antroposofisk medicin samt anden urtemedicin til behandling af spasmer, udrensning af bivirkninger ved Tegretol osv. Det, der virker bedst på min datter, er den klassiske indiske medicin, der hedder Ayurveda. Medicinen består af pulveriserede lægeurter presset til pilleform. Da min datter ikke kan sluge piller, opløser jeg dem i ahornsirup. Ingen forhindringer er uoverstigelige.
Aktive metoder
Meditation indgår som en af vores specielle metoder, og det behøver ikke at være særlig avanceret. Fantasirejser er også gode. Desuden laver vi drømmearbejde. Hver morgen fortæller Dagmar om nattens drømme, og jeg skriver dem ned. Mareridt drømmer vi færdige sammen. Vi laver altid happy-ending. At arbejde med bevidsthedsteknikker stimulerer krop-sindets selvhelbredende evne.
Kommunikation er et centralt område. Megen spænding og fortvivlelse opløser sig i takt med, at man får udviklet ordentlige metoder til at samtale med sit barn. I vores tilfælde har jeg valgt at bruge dansk tegnsprog. Selvom det har været en kamp med myndighederne, har det været en velsignelse i min datters hverdag.
Kampen skyldes, at myndighederne ikke tillader hørende børn at komme på døveskole. Dvs. at Dagmar har ikke kunnet få undervisning i tegnsprog, da hun kun er stum og ikke døv. Derfor har vi trænet tegnsprog herhjemme, og vi kan i dag tale sammen.
Computeren er også et redskab med store muligheder. At lære sig måder at samtale med omgivelserne på er noget af det allervigtigste for et menneske.
Jeg har her nævnt et udpluk af metoder, der er lette at bruge i hverdagen. Den samlede virkning har indtil nu været, at min datter er blevet et vågent og energisk menneske, der lever med og forholder sig til sit handicap. Både med irritation, når nye færdigheder skal indlæres, og med stolthed, når det lykkes.
Måske kan vores erfaringer bruges som inspiration for den forælder, familie eller professionelle hjælper, der gerne vil bruge bivirkningsfri behandlingsmetoder til det handicappede barn. Eller som ønsker at supplere den daglige rutine fra det etablerede behandlingssystem med metoder inspireret af krop-sind medicinen.
Selvom det i begyndelsen kan være svært at finde rundt i den alternative jungle, og selvom man ikke altid kan få "det hele" hos én person, så kan jeg alligevel skrive under på, at det er umagen værd. Krop-sind medicin er et vigtigt redskab for den, der vil gøre det sjovt og udfordrende at indrette sig på et liv som handicappet.
