At f�lges med gud med en hjerneskade

S� kom vi igennem helvede for denne gang

Og hvilken helvedesvandring har det ikke v�ret. Fem gange fors�gte du at tage dit eget liv. Fem gange n�gtede jeg at lade dig g�re det. Min elskede livsledsager med den halve hjerne, det er s� sv�rt at leve med .... plaget og pint dag og nat gennem nitten lange, m�rke m�neder. Sammen gik vi - h�nd i h�nd. Og sammen kom vi ud i lyset igen. Undervejs m�tte jeg - mens jeg holdt dig, bar dig, baksede, stred og gr�d sammen med dig - k�mpe med eksperter, kommuner og et amt, der var under afvikling. Nu er du begyndt at tro lidt p�, at andre mennesker vil dig det godt. Vi fandt et behandlingshjem til dig, hvor k�rlige mennesker g�r, hvad de kan, for at hele det knuste hjerte .... Og jeg - din gamle mor, sidder her tilbage. Tilfreds med mig selv! Stolt af, at du klarede denne vandring gennem Hades. Det kostede dyrt. Javel. Jeg g�r med stok. Jeg mistede mit arbejde. Jeg mistede mit hjem undervejs ... kommuner er ikke s� lette at forhandle med, n�r livet g�r i stykker. Alligevel er jeg fuld af gl�de og taknemmelighed. Du er i hus. K�rlige venner lader mig sove hos sig. Og til maj flytter jeg i campingvogn under et stort, gammelt tr� p� en g�rd, hvor der stadig er tr�er tilbage fra en gammel �bleplantage. T�nk, at vi klarede det!! Vi to. Sammen.

At v�re anderledes

Er man automatisk handicappet, n�r man har en eller anden funktionsh�mning? Hvis man er hjernskadet, d�v, blind, r�dh�ret, arbejdsl�s, fed eller bare m�rkelig? Svaret er nej. Begrebet handicap m�ler i f�lge FN's standardregler relationen mellem mennesket med et funktionsh�mning og dets omgivelser. Jo mere modstand, uforstand og fordomme, der hersker, jo st�rre er handicappet. Jo mere rum og plads omgivelserne giver til det menneske, der har en funktionsneds�ttelse, jo mindre bliver handicappet. S� vi har allesammen et eksistentielt medansvar for, at vores anderledes medmenneskers sk�bner kan lykkes.

Funktionsh�mning og handicap

[b]Fra min tale til den 31. konference for ledere og forstandere for skoler og institutioner for d�ve og h�reh�mmede i de Nordiske og Baltiske lande 15. september 2004[/b] Min datter Dagmar er 23 �r. Hun er en ung kvinde, der lever med en r�kke forskellige funktions-neds�ttelser. Hun lever med dem hver dag. Hun v�gner op til dem hver morgen. De f�lger hende dagen igennem. Og de f�lger hende trofast ind i s�vnen hver aften. Kun i dr�mme kan hun smyge dem af og sv�ve frit. Vi taler tit om, at livet er en skole, som hun m� v�re i, indtil det er tid til at forlade dette liv. Indtil da er hendes sk�bne pr�get af de mange funktionsh�mninger. Min datter er ogs� handicappet. Ja, det har vi jo lige f�et at vide, vil mine l�sere sikkert udbryde. Og hertil vil jeg svare: nej. Man har l�st om et menneske med funktionsh�mning. Men if�lge FN�s Standardregler om lige muligheder for handicappede, s� betyder betegnelsen handicap [b]��tab eller begr�nsning af mulighederne for at deltage i samfundslivet p� lige fod med andre. Den beskriver relationen mellem et menneske med funktionsneds�ttelse og dets omgivelser. Form�let med denne betegnelse er at s�tte fokus p� mangler ved omgivelserne og mange af de i samfundet iv�rksatte aktiviteter, som for eksempel information, kommunikation og uddannelse, der forhindrer mennesker med funktionsneds�ttelse i at deltage p� lige vilk�r med andre. � [/b](FN�s Standardregler om lige muligheder for handicappede � 1993) Min datters funktionsneds�ttelser har mange eksotiske navne. Cerebral parese med h�jresidig spastisk lammelse, epilepsi, ekspressiv og impressiv afasi og sikkert flere endnu, hvis man g�r de bindtykke journaler efter i s�mmene. Det er alvorlige funktionsneds�ttelser. Men vi har l�rt at leve med dem. B�de hun og jeg. Ja, selvf�lgelig er det besv�rligt. Og selvf�lgelig kan vi tit m�des i f�lles �rgrelser over, at det ene eller det andet ikke vil, som vi vil. Men ved min datters st�dighed og min udholdenhed � eller var det omvendt? - har vi gennem vores f�lles rejse her p� jorden for det meste kunnet gl�de os over en meningsfuld hverdag med hinanden. Dagmar siger ofte: �Jeg er jo kun g�et lidt i stykker i min hjerne.� Og det kan jeg kun nikke ja til. N�r vi er os selv, alene, eller sammen med vores venner, s� er Dagmars funktionsneds�ttelse bare en lille ting. Min datters handicap derimod, er overm�de stort. Det er s� stort og overv�ldende, s� b�de hun og jeg gentagne gange i l�bet af vores liv er brudt sammen. Jeg har haft perioder, hvor jeg har gr�dt uafbrudt i ugevis. Og Dagmar har haft perioder, hvor hun ikke har orket at st� ud af sengen og bare �nsket at d�. Min datters handicap har pinefulde navne. H�jtl�nnede specialisters mangel p� fleksibilitet. Faggruppers manglende evne til tv�rfaglighed. Usynligg�relse af mennesket bag funktionsneds�ttelsen. Administrativt betinget afsk�ring fra adgang til et sprog. Kommunale omkostninger. Fordomme mod enlige m�dres evne til klar t�nkning. Uovervindelige virksomhedskulturelle barrierer mellem handicapsektorens budgetberammede kasser. Som funktionsh�mmet familie er man som et lille og meget s�rbar v�sen, der er store og magtfulde kr�fters vold. Hvis ens funktionsh�mning er skruet sammen p� en m�de, der overhovedet ikke passer ind i rammerne, s� er det bare �rgerligt. Og hvis man som p�r�rende til det handicapramte familiemedlem alligevel beslutter sig at pr�ve at b�je reglerne, s� har man d�mt sig selv til et liv, der ikke levner hverken tid eller rum for noget som helst andet. At bearbejde handicapsektorens bureaukrati koster tid, penge, liv og frihed. Det er mere end et fuldtidsarbejde. Og l�nnen er fattigdom og nedslidning. Hvorfor i alverden g�r vi det s� � os, der er for�ldre til handicapramte p�r�rende? Det er jo dybt irrationelt. Er vi sm�t begavede? Eller hvad? M�ske. Eller m�ske g�r det bare s� ondt p� os at se, hvordan vores p�r�rende lider under det store skel, der er mellem hverdaglivets omsorgsrationale, der har med det n�re og det umiddelbare at g�re, og den administrative sektors teknisk-�konomiske rationale, der ikke form�r at h�ndtere begreber som k�rlighed, sk�bne og livskvalitet, at vi simpelthen bare er n�dt til komme vores familiemedlemmer til unds�ting. Koste hvad det vil.

Og s� alligevel et lyspunkt

Lige nu har vi p� digi-tv efter 20 �rs kamp f�et adgang til at se TV-avisen tolket en times tid hver dag. Det er en sejr, der er blevet fejret i alle tegnsprogsforeninger landet over. Nu er vi p� TV omr�det ved at n�rme os standarden i Uganda. Dejligt!

At leve som indvandrer i sit f�deland

Pr�v at forestille dig, at du lever i et land, hvor alle andre har et andet sprog end dig. Pr�v at forestille dig, at du lever i et land, hvor alle andre har en anden kultur end dig. Pr�v at forestille dig, at du slet ikke har nogle lovbegrundede rettigheder til dit sprog og din kultur. At du til hver en tid kan f� fjernet din adgang til dit sprog og din kultur. Pr�v at forestille dig, at dit sprog og din kultur bliver set p� som en sygdom, der skal kompenseres for .... og at de bedste l�ger i den bedste og mest k�rlige mening udvikler et hj�lpemiddel, der f�r den politiske betydning, at dit sprog og din kultur bliver fjernet som poster p� de offentlige budgetter. Pr�v at forestille dig, at det i �vrigt glimrende elektroniske hj�lpemiddel, som bliver opereret ind i hjernen p� dig, f�r dig til at fremst� som helbredt for din abnormitet, fordi det nu er lettere at skjule, at du er anderledes. Og at alle i dine omgivelser �nder lettet op - og lader dig alene tilbage med en f�lelse af, at v�re en veldresseret, integreret papeg�je, der kan lade som om .... men alligevel aldrig bliver helt som dem, der har det rigtige sprog og den rigtige kultur p� den rigtige m�de. Uden indopererede, computerstyrede dimser i hjernen. Pr�v at forestille dig, hvordan det er, n�r din l�ge bliver rasende p� dig og din familie, n�r I gerne vil have det nye hj�lpemiddel, men samtidig holder fast p� at I gerne vil v�re tosprogede og tv�rkulturelle. Alts� at du gerne b�de vil l�re omgivelsernes sprog og holde fast p� dit eget. Ligesom de g�r i Belgien og Holland og andre tosprogede kulturer. Pr�v at forestille dig, hvordan det f�les, n�r EU gang p� gang afviser dine ans�gninger om at godkende dit sprog og din kultur som et minoritetsf�nomen i det mangfoldige Europa. ... fordi dit sprog bliver set som et hj�lpemiddel - ikke som et vidunderligt, blomstrende sprog indlejret i en �ldgammel minoritetskultur. Pr�v at forestille dig, at skulle leve uden h�b om dialog og levende integration af de to kulturer: din kultur og omgivelsernes. Pr�v at forestille dig, hvordan det f�les at vide, at dit sprog og din kultur er udryddet om en generation eller to. At du skal blive gammel i et land, hvor du m�ske efterh�nden bliver den sidste af din art - og derfor ikke har nogen at tale med om dit liv - og om d�den. Pr�v at forestille dig, hvordan det er .... Lyder det som noget, der foreg�r i et fjernt u-land med et harsk, fundamentalistisk menneskesyn? Tja, det g�r det m�ske ogs�. Det foreg�r i Danmark. Det er d�ve og tegnsprogede menneskers hverdag.

Dagmars brev til en ven

[i]Dagmar skriver et brev til en k�rlig ven, hun har f�et her p� Mandala[/i] Det var en flot lille historie. Men jeg gider ikke at h�re om sp�gelser (Dagmar gr�der lidt her), fordi i g�r tog jeg f�rst 12 piller - og senere blev det v�rre og v�rre med min tr�thed. Da jeg s� fjernsyn, s� glemte jeg at se det og faldt i s�vn. Min sj�l rejste ud af kroppen. I min dr�m m�dte jeg en mand, der snakkede som et vandfald. Han snakkede kun. Manden og den dame, han f�lges med, tror, jeg er s�d, men jeg kender dem ikke. Da jeg var f�rdig med at v�re oppe i himlen, kom jeg tilbage til min krop. Jeg v�gnede med et s�t. Min mor er heldig. N�r hun sover, g�r hun den rigtige vej og er sammen med engle. N�r jeg sover, g�r jeg den forkerte vej og er sammen med sp�gelser. Da jeg v�gnede, forklarede jeg min dr�m til min mor. Det er sv�rt at t�nke positivt. Jeg har det ligesom dig. Jeg er ogs� forvirret i mine tanker. Men jeg pr�ver at tage mig sammen til at v�re her p� jorden. Selvf�lgelig jorden er sjov. Men kun kroppen er sv�r. N�r jeg er p� jorden, s� glemmer jeg nogle gange kroppen og husker kun min sj�l. Men kroppen f�les m�rkelig. Det er en m�rkelig type fornemmelse med den krop. Det er nemt at v�re en sj�l. Den har ikke den type fornemmelser. Kroppen er m�rkelig. Den kan ikke f�le, at den flyver. Den kan kun g�. Sj�len kan flyve. Det synes jeg selv er m�rkeligt. Og mystisk. N�r jeg sover, s� glemmer jeg kroppen. Men s� kommer der epileptiske anfald.

Kreativ Konfliktl�sning

[i]Jeg fandt lige en gammel artikel, som har ligget andetsteds p� Mandala i snart otte �r. Dengang troede jeg, at vi var ovre det v�rste. Og jeg troede endnu, at Dagmar kunne forst� alt talt sprog. Men jeg er siden blevet klogere. Ak ja...[/i] [b]Handicap - et liv med konflikter[/b] af Judith Frennung - Julen 1998. Solen skinner. Min datter Dagmar kommer ind ad d�ren. Hun har afblegede striber i h�ret. Nogle gange er de lilla. Andre gange gr�nne. I dag er de bare hvide. Hun har v�ret nede og k�be Titanic p� video. Med venstre h�nd siger hun, at jeg skal beherske mig, n�r vi ser filmen. Hun kender sin mor. Jeg kommer sikkert til at tude over filmen. Smilende s�tter hun filmen i videomaskinen, mens dagens sidste sol blinker i n�sens og �rets ringe af guld. Dagmar er spastiker. Hun er tegnsproget. Selvom hun kan h�re og forst�r dansk, s� er hendes eget sprog d�ves tegnsprog. Hvis ikke hun havde l�rt tegnsprog, ville hun v�re sprogl�s, fordi hun har afasi/dysfasi og er stum. Jeg er stolt af min datter. Hun er st�rk og modig. Hun har klaret sig gennem en voldsom start p� livet med sin gl�de i behold. Hun er vokset op til at blive en ung kvinde, der dr�mmer om at f� mand og barn og eget liv. Hun er n�et meget l�ngere end l�gerne forudsagde dengang. Dengang for snart 18 �r siden, da vores liv tog en helt ny retning. [b]Blod, sved og t�rer[/b] Dagmar er f�dt sund og rask. Men s� blev hun vaccineret og derefter pludselig syg med kramper og bevidstl�shed. Efter mere end �n m�neds indl�ggelse p� hospital var alting forandret. Min tre m�neder gamle datter var blevet hjerneskadet. Og jeg blev �t slag tvunget ind som deltager i en magtkamp, der har varet lige siden. Magternes kamp om hvad der er bedst for min datter. Min magt. Eller m�ske rettere afmagt. Myndighedernes magt. Hen over hovedet p� det menneskev�sen, som nu skulle finde sig til rette i en krop, der havde f�et et ordentligt gok i n�dden. I begyndelsen var jeg fortvivlet. Rystet. Utr�stelig. Autoritetstro og konfliktsky. Og s� var jeg uendeligt gr�nsel�s naiv. Troskyldigt spurgte jeg l�gerne om ikke den d�r kighostevaccination, der var blevet givet seks uger tidligere, kunne have noget at g�re med, at de samme seks uger var blevet fyldt med sygdomme, feber, udsl�t, kramper og bevidstl�shed. Omg�ende blev jeg m�dt af en stor og magtfuld vrede. Jeg blev klar over, at den slags taler man ikke om. Men jeg holdt ikke op med at t�nke det. Min datter fik en diagnose, der fortalte, at hun var dybt �ndssvag og at hendes lemmer i h�jre side sandsynligvis aldrig ville vokse. Jeg begyndte at tale om genoptr�ning af hjernen og blev klar over, at n�r der foreligger en diagnose, s� har man bare at b�je hovedet og tro p� den. Men i mit stille sind besluttede jeg, at min datter var f�dt rask - og s� skulle hun ogs� have alle de bedste muligheder for at genvinde sin sundhed og sin f�rlighed. Selvom alt pegede i retning af, at jeg var n�dt til at finde metoderne selv. I begyndelsen havde jeg kun mine instinkter. Og jeg havde lidt kendskab til tibetansk urtemedicin og hom�opati. S� allerede p� hospitalet begyndte jeg at famle mig vej frem til det, der i dag har givet min datter mulighed for at blive en toptunet, normalbegavet og selvtillidsfuld spasser. I dag er der ingen, der l�fter et �jenbryn, n�r talen falder p� alternative behandlingsformer. Men dengang var det n�rmest en forbrydelse. S� at mine metoder kom til at virke, var der ingen, der ville tro p� dengang. Jeg var altid omgivet af en dyb forargelse. De l�ger, sygeplejesker og andre professionelle behandlere, der skulle v�re mine h�jtuddannede samarbejdspartnere og r�dgivere, blev mine modstandere. Mange h�je l�nninger er i �renes l�b blevet udbetalt til en h�r af mennesker, der har brugt deres tid og magt p� at g�re min og min datters liv til et helvede og mareridt. Alligevel blev jeg ved med at f�le. Jeg f�lte i mit hjerte, at man kunne g�re noget mere i forbindelse med hjerneskader end blot str�k�velser og operationer. Men f�lelser er sv�re at bruge i magtkampe. Ingen tager enlige m�dres vagt formulerede f�lelser alvorligt. Tilv�relsen blev en kamp. En evig krig med myndighederne. Og mellem slagene skjulte jeg mig i hjemmets skyttegrav. Alene med min datter. De fleste slag tabte jeg. Enkelte vandt jeg dog. Den ene vigtige sejr var dengang, jeg fik gennemtrumfet, at min datter kom i en almindelig b�rnehave med st�ttep�dagog. Jeg skulle fort�lle et panel af magtfulde eksperter om min beslutning. Og jeg var s� bange, at jeg ikke turde sige noget. I min n�d tog jeg min datters fingerdukker op, som jeg havde i lommen. Jeg satte dem p� fingrene og dukkerne fortalte nu, at Judith var s� bange for at fort�lle om sine �nsker, s� hun havde bedt dukkerne om at fremf�re sagen. Alle m�bede. Af �n eller anden grund blev jeg ikke erkl�ret sindssyg. Og min datter kom i b�rnehave. En anden sejr var dengang neurologen anklagede mig for at v�re subjektiv og f�lelsesm�ssigt labil. I stedet for at forsvare mig r�bte jeg stortudende, at jeg naturligvis ikke bare var f�lelsesm�ssigt labil. Jeg var ogs� totalt ude af mig selv. Som handicapmor var jeg dybt f�lelsesm�ssigt involveret og hundrede procent subjektiv. Og hvis han ikke kunne acceptere det, s� ville jeg foresl� ham at finde nogle andre patienter, der ikke havde problemer. Det lukkede munden p� ham. Kampene med fysioterapeuter og neurologer har heller ikke v�ret lette. I l�bet af nogle �r blev jeg klar over, at fysioterapi krydret med operationer var for lidt. Jeg fornemmede, at der m�tte andre boller p� suppen. Trods eksperternes p�stande om, at jeg endnu engang var ved at forv�rre min datters hjerneskade med mine vanvittige id�er, begyndte min datter at g� til tr�ning hos Teddy �feldt. Det forel�bige resultat har v�ret, at hun har smidt k�restolen. Det lyder jo meget godt. Det der med, at jeg har f�et min vilje i ny og n�. Men undervejs fik jeg mange kl� af autoriteterne. Og jeg n�ede at blive uendelig tr�t. Nogle gange sad jeg bare og hang p� en stol skr�mt over min egen tr�thed. Og n�r jeg l�ftede blikket s� jeg andre for�ldre omkring mig. Handicapfor�ldre. De var lige s� tr�tte. Vi var alle sammen s� tr�tte, s� vi for det meste ikke havde overskud til at hj�lpe og st�tte hinanden. N� ja, og s� var der alle konflikterne med andre mennesker i hverdagen. Nogle af konflikterne kom ikke til udtryk. De foregik bare inden i mig. I mine f�lelser. Presset ved at v�re overbegloet overalt skabte smerte. Andre menneskers uvidenhed og frygt skabte sorg. Og det var et chok at opdage, at nogle mennesker blev misundelige, da vi fik invalidebil. At have et handicap er selvf�lgelig m�ganstrengende. Men det er der jo s� meget, der er. N�, jeg har altid syntes, at omgivelsernes reaktioner har v�ret langt det v�rste i vores tilv�relse. Vi lever i en af samfundets udst�dningszoner. Og selvom vi har f�et FN�s nye standardregler for handicappede, og det danske samfund bliver stadig mere oplyst om handicappede menneskers hverdag, s� skal vi hele tiden k�mpe for vores v�rdighed og ret. P� et eller andet tidspunkt midt i processen var jeg blevet godt tr�t af at k�mpe. Jeg var blevet klar over, at jeg brugte mine kr�fter helt forkert. Min m�ls�tning var stadigv�k at toptune min datter til et godt liv. Jeg havde d�bt mit forehavende �Projekt handicappet med sjov, v�rdighed og gl�de.� Og min datters st�dighed, livsvilje og mod gjorde det muligt at skabe et s�dan projekt. Men mine forhandlingsmetoder forekom mig helt ubrugelige. Det kunne ikke v�re rigtigt, at man skulle bruge s� mange kr�fter p� at f� s� lidt ud af det. Ofte sad jeg og t�nkte over mit arbejde. At v�re handicapmor er verdens m�rkeligste arbejde. Det er usynligt. Og ul�nnet. Jo mere man g�r ud af det, jo fattigere bliver man. Man har ingen fine titler at g�re sig til med. Helt slemt bliver det, hvis der ikke er en mand i huset. S� er barnet p� alle m�der stemplet som en taber. Handicappet barn af enlig mor. Kan det blive mere ynkeligt? Og de resultater barnet udviser, som f�lge af den tr�ning eller hvad man nu foretager sig i hjemmet, kan ikke godkendes af myndighederne. Ikke umiddelbart. Den st�ende bem�rkning har i hvert fald altid v�ret: �N�, det var nok sket af sig selv.� Underforst�et, at Dagmars og min uprofessionelle indsats i hverdagen er virkningsl�st tidsspilde. Langsomt begyndte jeg at indse, at hvis Projekt handicappet med sjov, v�rdighed og gl�de skulle lykkes, s� m�tte jeg blive mere professionel. Jeg havde brug for en uddannelse til handicapmor. Og da der ikke var nogen skoler for det, s� m�tte jeg lave uddannelsen selv. Det mest i�jnefaldende ved mit liv var alle konflikterne. Derfor begyndte jeg at studere konfliktteorier. Og mest af alt begyndte jeg at samle p� metoder til konfliktl�sning. Det allerst�rste gennembrud i mine studier kom, da jeg faldt over en metode, der hedder Alle-Vinder Strategien. Grundid�en er i al sin enkelthed, at de k�mpende parter i en konflikt helst skal forlade arenaen som vindere. Alle sammen. Det er m�ske ikke altid, det lykkes, men alene det, at man fors�ger, har en forl�sende virkning. [b]L�sning, befrielse og gl�de[/b] Alle-Vinder Strategien er b�de en holdning og en metode. Som holdning er Alle-Vinder Strategien livskunst. Det er en m�de at v�re p�. En m�de, hvor det ikke l�ngere er vigtigt at vinde over andre. Det er ikke l�ngere vigtigt at have ret. Derimod er det vigtigt at v�re glad. Glad sammen med andre glade mennesker. Med Alle-Vinder Strategien som metode bliver det muligt at �ndre sine holdninger og tage et meget personligt ansvar for reglerne i sit liv. Alle-Vinder t�nkningen udvikler den kreative form for livsstil, der g�r �n i stand til hele tiden at tilgodese b�de egne og andre menneskers behov. L�sninger p� konflikter er noget, mennesker skaber sammen. Det var en stor lettelse for mig at opdage, at konflikter hverken er gode eller d�rlige. De er bare. Jeg kastede mig nu ud i mine konflikter med min hastigt voksende konfliktl�snings-kogebog under armen. Snart begyndte jeg at f� resultater i hverdagen. Jeg blev bedre til at formulere mig. Jeg blev meget bedre til at frems�tte mine �nsker, s� jeg blev h�rt. Jeg holdt op med at angribe. Jeg udviklede og udvikler stadig mine evner til at forhandle. Jeg tr�nede min selvtillid, selvv�rd og selvrespekt. Og jeg tog fat p� begrebet magt. Hvad er magt? Hvem har magt? Hvorfor har nogen afmagt? Hvordan g�r det til? Jeg havde hele tiden kendt til meditation, men nu tog jeg fat p� at bruge meditationen for at blive mere klar i hjernen og udvikle min kreativitet. Jeg begyndte at bruge flere m�der at argumentere p�. For eksempel benyttede jeg hjemmevideo'en til at filme min datters tegnsprog. [b]Succes med en forhandling[/b] Jeg vil gerne fort�lle om denne film, fordi den blev n�glen til et helt nyt liv for Dagmar og mig og hele vores sociale netv�rk. F�rst vil jeg lige fort�lle om Dagmars afasi. Afasien h�nger sammen med en blodudtr�dning i hjernen, der har annuleret talecentret. Derfor er Dagmar totalt ordblind og talblind. Hun forst�r alt. Men hun kan ikke l�se og skrive. Og hun kan fremfor alt ikke tale. Det g�r hende meget, meget s�rbar. Uden et sprog og uden mulighed for at skrive sine tanker, sp�rgsm�l og �nsker inds� jeg hurtigt, at Dagmar var i stor fare for at blive totalt undertrykt af sine omgivelser. Derfor blev det altafg�rende for mig at skaffe hende et kommunikationsmiddel, s� hun kunne komme til at klare sig i verden. P� Dagmars institutioner brugte man Bliss. Jeg syntes, at det var et fint redskab, men det passede ligesom ikke rigtigt til Dagmars temperament. Derfor var jeg hele tiden p� udkig efter noget andet. I den b�rnehave, hvor jeg arbejdede, kom der hver dag en far for at hente sin datter. Nogle gange havde han sin �ldste s�n med. S�nnen var d�v. Ved at se p� deres m�de at tale sammen p� - med h�nderne - forstod jeg, at d�t sprog ville v�re det perfekte sprog for Dagmar, der dengang var tre �r. Det var indlysende for mig. Men de n�ste otte �rs galleri af l�rere, p�dagoger, l�ger, psykologer, talep�dagoger og ledere p� d�veskoler gjorde alt for at overbevise mig om det modsatte. Jeg orker ikke at fort�lle om al den sorg, vi har gennemlevet, al den modstand vi har m�dt og alle de t�rer vi har gr�dt p� grund af endel�se r�kker af h�rende og d�ve magthaveres store behov for at forhindre Dagmar i at f� et tegnsprog. Men jeg kan fort�lle, at en skolepsykolog gjorde sig megen umage med at fort�lle, at mit slid med at l�re tegnsprogsordb�ger udenad var skadeligt for Dagmar. Det gav hende falske forh�bninger om et godt liv med kammerater og k�rester. Efter hans mening n�rmede det sig omsorgssvigt at tvinge hende ind i en sprogverden, hvor hun ville blive totalt ensom med sit sprog. Jeg fors�gte at forklare ham, at den eneste grund til hendes ensomhed var danske regler om, at h�rende ikke m� v�re sammen med d�ve. Hvis man kunne oph�ve den regel og sende hende p� d�veskole, s� ville der v�re masser af kammerater. Men nej. Ingen troede p� mig. Mine id�er blev anset for �...at v�re d�df�dte� - for at bruge PPR�s ordvalg. P� et tidspunkt var jeg s� bange for, at Dagmar skulle blive sindssyg af mangel p� et menneskeligt sprog, at jeg var p� vej til menneskerettighedsdomstolen i Haag for at indklage Danmark for grov undertrykkelse af en sproglig minoritet: Dagmar. Dagmar som en stum person, der havde stort behov for tegnsprog og stor evne for at l�re det. Men desv�rre var hun efter veltalende menneskers mening ikke berettiget til at bruge det. Heldigvis kom jeg aldrig af sted. I stedet smilede sk�bnen til os. I 1994 fik D�veskolen i �lborg via uformelle kanaler nys om os. Og skolen ville gerne g�re et fors�g med at tage Dagmar som elev. Mit arbejde med konfliktl�sning gjorde, at jeg �nskede en l�sning, der b�de kunne gavne os, gavne andre b�rn i samme situation og gavne myndighederne, der ville have gl�de af at pr�ve lidt nyt�nkning. Derfor videofilmede jeg vores pr�veophold p� �lborgskolen. Da vi kom hjem inviterede jeg psykologer og sociale myndigheder hjem til kaffe, lagkage og video. Det er den bedste video, jeg nogensinde har lavet. N�glen til et nyt liv. Da de prominente g�ster havde set den, m�tte de indr�mme, at en h�rende spastiker godt kan tale med h�nderne. I dag er min datter ikke l�ngere en stum afatiker. Hun er beskrevet som et tegnsprogsafh�ngigt menneske, der klarer sig bedst i et visuelt sprogmilj�. Ingen kan forst�, at hun har nogensinde har kunnet klare sig uden tegnsprog. Familie og venner g�r p� tegnsprogskursus. Hendes sprog er blevet socialt anerkendt. Og indtil nu viser folks tilbagemeldinger p� mine artikler, at en familie med en mongoloid datter samt en ung mutist-pige haft gl�de af, at den administrative og p�dagogiske vej til det visuelle sprogmilj� er blevet lidt mere farbar for h�rende. [b]Konflikter - enest�ende muligheder for udvikling[/b] M�ske startede Dagmars og min f�lles tilv�relse som et forlis af titanic�ske dimensioner. Men vi overlevede. Og jeg kan se tilbage p� 17 �r, der viser, at det nytter at tage fat. Alt i alt har jeg udviklet et godt, k�rligt og t�t samarbejde med de sociale myndigheder. Vi har en elskelig praktiserende l�ge, der interesserer sig for akupunktur, krop-sind medicin og nye veje i den l�gelige behandling. Dagmar tr�ner hos Teddy �feldt. Og hun bliver stadigt bedre til tegnsprog. Det sprog, som hun f�rst har f�et lov til at bruge for fire �r siden. Hun er en smuk, ung kvinde, der har god selvtillid. Ved hj�lp af Alle-Vinder Strategien har jeg form�et at vende mange r�dselsfulde situationer til enest�ende muligheder for udvikling. [i]Artiklen har v�ret trykt i L�S-NET, medlemsblad for Landsforeningen for �kosamfund, sensommer 1999[/i] K�rlige hilsner Judith Frennung

Retssagen

[b]November 2004 fandt jeg en dag Dagmar p� gulvet p� sit badev�relse. Hun havde taget en overdosis af sine piller. Siden den dag gik det st�rkt ned ad bakke med hende. P� det tidspunkt boede hun i et bof�llesskab omgivet af p�dagogisk personale. Dagmar fik det v�rre og opf�rte sig stadig mere h�sligt. Situationen kulminerede, da hun stak en urtekniv i brystet p� en p�dagog i jobtr�ning. Heldigvis var s�ret ikke behandlingskr�vende. Men frygteligt var det jo. Dagmar blev anholdt og sigtet. Blev sl�bt igennem en rettsag, som hun ikke helt forstod meningen med. "Jeg har jo sagt undskyld" sagde hun. To af Dagmars selvmordsfors�g kom i den periode. Trods det ekstreme pres, der hvilede p� os begge i de m�neder, retssagen k�rte, s� m� jeg sige, at retssystemet gjorde, hvad det kunne, for at v�re s� sk�nsomt som muligt. Selve retsm�det var pr�get af en stemning af decideret k�rlighed og omsorg. Det sociale netv�rk omkring Dagmar gjorde ogs�, hvad vi kunne, for at hun ikke skulle falde helt fra hinanden. Natten f�r retsm�det kom folk rejsende fra Sj�lland og sov p� madrasser omkring Dagmars seng. Og selv gennemf�rte hun at blive fremstillet for dommeren med det st�rste mod. Via to tolke - en retstolk og en meningstolk, der skulle s�rge for, at Dagmar forstod den indre mening med de sagte ord, - lykkedes det Dagmar at tale for sig. Alle var imponerede. Der blev lagt op til en livstidsdom, men fordi forsvareren kunne p�vise, at det stakkels offer - p�dagogen - ikke kunne Dagmars sprog, der er tegnsprog (p�dagogen kunne 3 tegn, hvoraf de to blev lavet forkert), og f�lgelig ikke havde kunnet g�re sig forst�elig over for Dagmar, s� blev den endelige dom en behandlingsdom p� fem �r. Dagmar har i forvejen en livstidsdom som hjerneskadet uden h�b om pr�vel�sladelse eller ben�dning. S� set i det lys er den ekstra dom jo ingenting. Alligevel kan jeg da ikke lade v�re med at t�nke p�, om handicappede f�r h�rdere domme, fordi de stadig bliver anset for at v�re ekstra farlige for det normale samfund? Det f�lgende bliver et uddrag af mine dagbogsnotater fra vinteren 2005, hvor jeg beskriver optakten til dramaet:[/b] I Vejgaard bof�llesskabet begyndte Dagmar hurtigt at vise tegn p� mistrivsel. Hun r�bte om hj�lp mange gange p� sin egen besv�rlige m�de � og jeg fors�gte via m�der at f� vakt personalets forst�else for Dagmars hjerneskade, hendes massive kommunikationshandicap, epilepsi og de bekymringer jeg har omkring hendes medicinering, hendes spastiske lammelser, n�rmest kroniske tr�thed og en lang r�kke andre symptomer. Dagmars dav�rende psykolog deltog p� disse m�der. Dagmar havde ikke opf�rt sig ordentligt ved bordet. Derfor blev hun forvist til sit v�relse. I begyndelsen syntes jeg, at det var OK, fordi hun selvf�lgelig skal opf�re sig ordentligt. Men da det viste sig at straffen var tidsubestemt, fors�gte jeg at �ndre dommen p� flere m�der. Alle blev meget opr�rte, da jeg p�pegede, at jeg oplevede straffen som en isolation. Der var bred enighed om, at Dagmars klager til mig var et udtryk for, at hun manipulerede med mig og k�rte p� mine f�lelser. Jeg er jo bare moren, og vi er jo nok bedst kendt for at v�re inkonsekvente og manipulerbare. Desuden blev det understreget, at Dagmar selv var glad for ordningen. Imens sad den spastisk lammede Dagmar og spiste p� sit v�relse i en uegnet l�nestol ved et vakkelvornt bord i en forkert h�jde. Hun var ulykkelig og f�lte, at ingen kunne lide hende. Hun begyndte at sl� sig selv gul, gr�n og bl� og sk�re i sig selv med knive. Dagmars dav�rende psykolog Ulla de Blanck og jeg s� dette som en st�rkt ulykkelig piges m�de at fort�lle om sin indre smerte p�. Bof�llesskabets personale s� det ikke som noget s�rlig alvorligt. Dagmar er jo multihandicappet og dysfunktionel, s� hvorfor ikke�. Det er en meget h�rd straf at blive udelukket fra et f�lles m�ltid. Dagmar sagde hver dag, n�r jeg bes�gte hende: �P�dagogerne er st�rke og jeg er svag inden i.� Hun klagede ogs� altid over, at hun syntes p�dagogerne virkede s� usikre og det gjorde hende selv mere usikker. Hun spurgte dem hele tiden om de nu ogs� vidste noget om hjerneskader og om epilepsi. Selv om de forsikrede, at det vidste de en masse om, s� fortsatte hendes utryghed. Dagmar mistede sin hund ved indflytningen i Vejgaard. Den kunne ikke v�re hos hende, fordi en af den andre beboere led af allergi. Ingen t�nkte n�rmere over, at det var et stort tab og voldsomt nederlag for Dagmar at miste den hund, hvis tr�ning hun har deltaget aktivt i i over to �r. Dagmar har endnu ikke genvundet sin tillid til, at hun er i stand til at have en relation til sin hund. I skrivende stund er det smertefulde i denne tabssituation blevet accentueret af, at han har f�et kr�ft. Da Dagmar s� ganske klodset og ubehj�lpsomt fors�gte at beg� selvmord i november 2004, blev dette ikke taget s�rlig alvorligt. Eller ogs� ville man ikke diskutere det med mig. Straffen fortsatte. Hun begyndte at tale om, at hun var et sp�gelse. Jeg udl�gger det, som om hun f�lte, at hun var en usynlig og uvirkelig person, hvis f�lelser og behov ingen regner med. Denne psykiske skr�belighed lider hun stadig af. Kun n�r der var ganske bestemte personer p� arbejde, som ikke kun se nogen mening med isolationen, blev Dagmar smuglet ind til middagsbordet. P� et senere tidspunkt blev der sl�kket i straffen p� den m�de, at Dagmar hver dag skulle tage en ydmygende runde til de andre beboere og bede om lov til at deltage i m�ltidet. Hvis blot en sagde nej, skulle Dagmar spise p� sit v�relse. Dette forst�rkede Dagmars f�lelse af, at ingen kunne lide hende. De andre fik tildelt magt til at afvise hende ved de f�lles m�ltider. Somme tider vurderede p�dagogerne, at Dagmar havde truet de andre til at give tilladelse og underkendte derfor deres accept. Hun begyndte at opleve, at de andre var ligeglade med hende. Hun sagde til mig: �De andre har hinanden, men jeg skal sidde her sammen med sp�gelser.� Jeg sp�rger nu: er Dagmar paranoid? Eller kan der v�re en lille mulighed for, at hendes f�lelser har grund i virkeligheden? Jeg ville i hvert fald selv f�le mig totalt afvist i et psykisk milj�, hvor jeg hver dag skulle tigge mine naboer om at m�tte v�re med i f�llesskabet. Og hvad skal en ung kvinde, der trods alt er voksen, bruge en s�dan p�dagogisk metode til? Hvis hun opf�rer sig d�rligt ved middagsbordet, s� m� det v�re p�dagogernes faglige opgave at udstyre hende med redskaber til at h�ndtere situationerne bedre. Efter overfaldet p� vikaren, �ndrede man kurs. Der blev indk�bt et s�rligt bord til Dagmar, som hun kunne sidde og spise ved i et hj�rne af spisestuen. V�k fra de andre. Bordet blev fint pyntet med lys og blomster, men det var stadig et symbol p� ikke-accepterende udelukkelse fra f�llesskabet. Og Dagmar fik ikke anvist metoder til at blive anerkendt. Derfor forst�rkedes hendes tendens at tr�kke sig generelt tilbage fra alle situationer. Ogs� dem, hvor hun havde tilladelse til at deltage : fjernsynskiggeri osv. Det s�rgelige er, at jeg er overbevist om, at alle p�dagoger og ledere har gjort deres bedste. Derfor er denne beskrivelse ingen anklage. Blot en konstatering af fakta fra en hverdag, der borteroderede de ressourcer og den smule selvtillid, Dagmar dengang havde. Knivoverfaldet var et sidste desperat r�b om hj�lp efter mange m�neders mistrivsel. Kulminationen af et n�dr�b. P�dagogerne var nu overbevist om, at Dagmar var psykisk syg. Og de fik mig n�sten overtalt til at g� med p� den. Jeg fik at vide, at det var bedst at f� hende indlagt og medicineret. Derfor ringede jeg til den psykiatriske overl�ge i Ballerup, for at forh�re mig om, hvad der kunne g�res, og hans svar overraskede mig. Han sagde ligeud, at det ikke var hans bord. Han kunne godt se, at vi havde et problem alle sammen, men han mente, at der mere var brug for konsulentbistand til personalet og mig. Derfor aflyste jeg indl�ggelsen. Situationen forv�rredes. Dagmar fors�gte at s�tte ild p� sig selv og bof�llesskabet. Stedets leder bad mig om at tage Dagmar hjem i en periode. Jeg t�vede, fordi opgaven syntes overv�ldende. Kort tid herefter bad Dagmar selv om at flytte hjem � og det sagde jeg naturligvis ja til, s� her sidder vi nu. Jeg f�et en pige hjem, der f�r var glad, temperamentsfuld og fuld af lyst til at klare sig selv og som nu er blevet splittet totalt ad. Siden har jeg f�et retspsykiaterens ord for, at Dagmar ikke er psykisk syg. Hun er hjerneskadet og er som s�dan blevet fejlbehandlet.

Albert Schweitzers ord om d�den

"We must all become familiar with the thought of death if we want to grow into really good people. We need not think of it every day or every hour. But when the path of life leads us to some vantage point where the scene around us fades away and we contemplate the distant view right to the end, let us not close our eyes. Let us pause for a moment, look at the distant view, and then carry on. Thinking about death in this way produces true love for life. When we are familiar with death, we accept each week, each day, as a gift. Only if we are able thus to accept life - bit by bit - does it become precious. How can death be overcome? By regarding, in moments of deepest concentration, our lives and those who are part of our lives as though we already had lost them in death, only to receive them back for a little while."

Mere om shopping

Shopping er noget, som mange kvinder finder gl�de og nydelse ved. Dagmars indk�bsgl�de er ikke kun er udtryk for hendes vanartede hjerneskademanier, som skal behandles som et problem af p�dagoger. Dagmar jo er en ung kvinde, og som andre unge kvinder finder hun gl�de ved ting, musik og t�j. I dag ville Dagmar selv tage toget hjem til Sk�rping fra �lborg. Hun forlod sit v�rksted klokken 1600. Men klokken 1930 ringede hun og gr�d. S� var jeg klar over, at hun igen havde glemt tiden og mistet overblikket. Mig ud i bilen - k�re til St�vring for at f� 3mobil video kontakt for at finde ud af, hvor hun er. Vi har pr�vet det mange gange f�r, s� jeg er vant til opgaven. Hun var strandet i Salling, som var ved at lukke. Da vi havde overst�et fortvivlelse, forvirring og det hele, sad vi p� en sten p� Nytorv og sludrede. Unge mennesker gik forbi. Mange smilede til Dagmar - og det gl�dede hende. S� kom vi til at snakke om det bjerg af indk�b, hun havde med sig. Dagmar sagde: "Jeg hader min krop. Jeg synes, det er m�rkeligt, at netop jeg har f�et en hjernskade og at de andre unge, der g�r her, ikke har f�et en. Men n�r jeg g�r i forretninger og k�ber ting, s� glemmer jeg min krop. S� bliver jeg en sj�l, der sv�ver rundt og nyder alle de ting, der findes i forretningerne. Og s� kan jeg godt lide at v�re her." ([i]p� jorden eller i livet - min bem�rkning[/i]). Og selvom Dagmars pengeforbrug har v�ret en stadig kilde til rynkede bryn hos den gamle i dette �r, s� m� jeg sige, at det er gode ting, hun k�ber, som giver hende megen gl�de. Indk�bene har ogs� langsomt erstattet hendes misbrug af piller, s� der nu er kommet helt styr p� det.